Aujourd’hui je vais partager un article très personnel. Très certainement le plus personnel de tout le blog.
Aujourd’hui je vais mettre de côté les recettes, le combat pour le bien être animal ou mes articles militants… quoi que tout est finalement lié.
Aujourd’hui je vais vous parler de la maladie qui m’a été diagnostiquée l’été dernier. J’aurais voulu en parler avant mais finalement j’ai bien fait d’attendre et maintenant est le bon moment.
En Août dernier, lors d’une échographie on m’a découvert des tâches sur les ovaires et dans une partie de l’utérus. Cela pouvait être des kystes ovariens ou de l’endométriose. Il fallait faire des tests approfondis.
Un premier rendez-vous chez une gynéco en urgence puis une IRM.
Mon premier IRM et en en ressortant, je l’espérais mon dernier. C’était assez terrible, le bruit de la machine, les lumières, les plaques sur mon ventre, le sentiment d’oppression, cette sensation de ne plus pouvoir respirer, cette impression qu’on ne va jamais sortir. Ce fut les 7 ou 12 minutes les plus longues de ma vie. Je crois que les techniques de respiration que je fais en méditation m’ont sauvé d’une crise de panique assez inévitable.
Après l’examen, j’ai attendu dans ma « chambre », en fixant ce replicat d’un tableau de Picasso que je ne connaissais pas mais qui prenait tout son sens dans cette pièce aveuglante et ses lumières néons.
J’ai attendu, il était déjà tard, peut être 21h.
Je me demandais jusqu’à quelle heure ils faisaient des IRM. J’avais mon téléphone mais aucun réseau.
C’était long.
Très long.
Finalement la médecin est venue me voir. Et ne m’a rien dit, rien expliqué juste un : « Vous avez une sacrée endométriose, merci, bonne soirée. »
Ok.
Je suis repartie, sonnée, sans réponse à part un CD et 2 pages d’images IRM qui n’avaient aucun sens pour moi et une page de compte rendu où je comprenais que c’était à un stade très avancé.
J’ai fait quelques recherches, j’ai écouté les témoignages de jeunes femmes qui comme moi étaient vegan et souffraient d’endométriose, comme Chloé Tesla. (voir sa vidéo sur le sujet ici)
Je me demandais sans cesse pourquoi moi ?
Oui ok j’avais des règles et des ovulations douloureuses mais pas à ce point.
J’avais fait une écho en 2011 et il n’y avait rien à l’époque.
Comment en 6 ans, dont 3 de véganisme mes ovaires se sont littéralement recouverts d’endométriose ?
Est-ce à cause de ces années à porter ces serviettes hygiéniques pleines de pertubateurs endocriniens et autres horreurs ?
Est-ce les gels douches ? Les crèmes ?
Toutes les merdes que j’ai mangé pendant 30 ans ?
La pilule que j’ai prise pendant 2-3 ans dans ma jeunesse ?
Cette merde de Roaccutane qu’on m’a fait prendre quand j’avais 15 ans car j’avais des boutons et que personne n’a eu l’intelligence de dire : « Arrête peut être les produits laitiers avant de t’empoisonner et de mettre en péril toute ton système reproductif ? »
Comment ça se fait que toute une génération de filles sont tout simplement stériles et en souffrance ?
Bref je n’aurais probablement jamais la réponse.
Alors qu’est-ce j’ai fait ?
Honnêtement rien.
J’ai attendu.
J’ai repris ma méditation et mes lois de l’attraction. Chaque matin.
J’ai bu des jus de betterave. Beaucoup.
J’ai pleuré. Beaucoup.
Je m’en suis voulu, à moi et à mon corps. Beaucoup.
J’ai arrêté le gluten. Un peu.
Le fait est que j’avais peur d’aller plus loin, de consulter quelqu’un d’autre. J’avais peur de ce qu’on allait me dire et me proposer. J’avais peur que ce soit pire.
Puis il s’est passé tout un tas de choses au niveau de ma santé autre, au niveau de ma vie familiale, au niveau de mon travail qui m’ont permis d’oublier et de remettre à plus tard.
Nous voilà en Octobre. J’avais googlé les médecins gynéco spécialisés en endométriose à Nice et j’en avais choisi un, qui avait l’air d’avoir bonne réputation et qui en plus était chirurgien.
Le matin du rendez-vous, j’ai eu mes règles, avec une semaine d’avance. Ça aurait pu être un signe que je devais annuler mais bon j’avais déjà tellement attendu, et puis je me disais que ça serait l’occasion de parler, que quelqu’un m’explique mon IRM, mes options, mon futur. Alors j’y suis allée.
J’avais préparé mon petit dossier et mes questions. Quand je suis entrée dans son bureau, je lui ai exposé la situation et je lui ai aussi dit que j’étais indisposée aujourd’hui. Chose qu’il n’a pas du tout aimé.
La suite fut la pire interaction que je n’ai jamais eu avec un médecin.
Je ne saurais pas retranscrire exactement ni textuellement tout ce qui a été dit. Je me souviens simplement des grandes lignes et de la violence avec lesquelles je les ai prises en pleine tête, sans forme, sans pédagogie, avec une forme de paternalisme que je n’avais encore jamais ressentie.
« À 33 ans, on n’enlève pas les ovaires. Donc vous allez devoir faire des opérations très régulièrement pour nettoyer sinon vos organes vont être atteints ok ? »
« Ces opérations n’ont aucune garantie de fonctionner. Vous ne souffrez pas maintenant ? Vous risquez de souffrir 10 fois plus après une opération. On ne sait pas. Aucune garantie. »
« Vous voulez des enfants ? Parce qu’il faut voir, jusqu’à 38-40 ans vous pouvez essayer. Après on enlève tout, ça sera plus simple. » (Il n’a même pas attendu la réponse à sa question. Pour lui t’es une femme, tu veux des gosses. Point)
« D’où vient l’endométriose ? On n’en sait rien. Est-ce que c’est un cancer ? Officiellement je n’ai pas le droit de vous dire ça. Mais un corps étranger qui pousse dans votre corps est une forme de cancer. »
En réponse à ma question si le fait d’arrêter le gluten pouvait réduire les symptômes : « Le sans gluten et l’endométriose sont tous les 2 à la mode. Ils se sont trouvés »
« Bon là il faut prendre la pilule. Quoi ? Vous n’avez pas confiance en la pilule ? Vous pensez que ça donne le cancer ? » (Je n’avais strictement rien dit sauf que je n’étais pas spécialement pour prendre la pilule car je n’en prenais pas depuis 10 ans)
« La pilule protège du cancer. Bon enfin sauf quand on a un cancer du sein ou qu’on fume. Bref je vous la prescris, vous la prendrez hein ? »
« Bon vous allez faire l’opération ? Je vous conseille dans les 2-3 mois là.»
« Quel dommage que vous soyez indisposée. J’aurais aimé vous faire un examen plus approfondi pour voir si vos organes sont touchés.» (Sachant que la gynéco que j’ai vu après m’a dit qu’on ne pouvait rien voir de mieux que sur l’IRM)
« Vous avez mal pendant vos rapports sexuels ? Normalement les patientes avec de l’endométriose ont très mal. J’aurais pu vous faire un examen où on mime l’acte sexuel et on pourra évaluer la douleur. »
Je crois que cette partie a été le coup de grâce. Et à ce moment là, je n’ai jamais été si heureuse d’avoir eu mes règles avec une semaine d’avance.
Je suis ressortie de là complétement traumatisée, perdue, en colère, choquée.
Je ne savais pas quoi faire. La seule chose qui m’avait paru cohérente dans tout ce dialogue fut la partie où il fallait stopper les règles pour que l’endométriose arrête de se propager.
Alors qu’est-ce que j’ai fait ?
J’ai commencé la pilule…
Il m’avait donné une prescription de 6 mois à prendre en continu. Je me suis dit que ça me laisserait le temps de réfléchir et de consulter quelqu’un d’autre.
Quels ont été les effets de la pilule ?
Je ne l’avais pas prise depuis plus de 10 ans. Et en dehors du fait que je n’ai plus mes règles, tout le reste est négatif.
Tout d’abord, mon humeur. J’ai passé les 2 premiers mois au bord de la dépression. À pleurer pour rien, à avoir une humeur fluctuante, à être profondément triste des journées entières, à ne même plus trouver de positif dans ma vie.
Deuxième chose, j’ai pris du poids. À vrai dire je me sens même gonfler un peu plus chaque jour. Mon ventre a doublé de volume.
Troisième effet négatif : c’est le retour des maladies. Avant d’être vegan j’allais tous les mois chez le médecin car j’étais malade chronique. Depuis 3 ans je n’y avais quasiment plus remis les pieds. Depuis Octobre j’y suis déjà retournée 4 fois dont 3 où il m’a mis sous antibio. Pourquoi ? J’ai regardé la compo de ma pilule : LACTOSE.
Pas de secret. Une petite dose de lactose chaque jour m’a fait retombée dans tout ce que j’étais avant : très allergique, à me moucher chaque matin pendant une bonne heure et malade dès que je prends un coup de froid. C’est assez terrible.
Quatrième effet : Ma peau est à nouveau pourrie. Des boutons, une peau sèche et grasse à la fois, des rougeurs. Bref welcome back in 2014…
En vient ma minute véganisme. Comment se soigner quand on est vegan ?
Il n’existe pas UN SEUL médicament qui ne contienne pas de lactose ou de gélatine. Quand j’en ai parlé au pharmacien sa seule alternative a été de me proposer des médicaments au lactase pour m’aider à digérer. Non mais c’est pas que je digère pas, c’est que ça me rend MALADE !!!
Alors je ne sais pas quel abruti a un jour décidé que les médicaments devaient avoir une jolie couleur blanche et que ça serait super cool de récupérer du lactose de on ne sait où pour le foutre dedans mais ça serait bien d’évoluer les gars !
Donc je fais appel à vous sur ce coup, si certaines d’entre vous connaissent une pilule « vegan » ou du moins sans lactose, je suis plus que preneuse car stopper une maladie pour en propager une autre très peu pour moi. J’ai demandé à ma gynéco mais apparemment c’est un concept trop lointain et puis elle a un deal avec un labo avec son petit dépliant tout prêt sur son bureau, elle va pas se faire chier à m’en chercher un autre hein…
Je referme cette parenthèse et j’arrive à la fin de l’histoire.
Nous sommes fin Février et je suis retournée voir une nouvelle gynéco qui m’a été conseillée.
Je vous avouerai que j’y suis allée à reculons, encore bien refroidie de ma dernière consultation.
Et ironie du sort, même en étant sous pilule non stop, j’ai réussi à être indisposée en allant chez elle.
Bis repetita, je me suis rendue au rendez-vous avec mon petit dossier, mon historique et mes questions. Sauf que cette fois j’avais décidé que je ne me ferai pas marcher dessus et que je dirai les choses. Savoir si je devais vraiment continuer la pilule ou s’il y avait d’autres alternatives. Savoir si je devais vraiment me faire opérer même si je risquais de souffrir encore plus après. Toutes ces questions en suspend dans ma tête.
Ça s’est tout de suite mieux passé. Elle était bienveillante et sans jugement. J’ai dit directement que j’étais vegan. Elle a sourit et m’a dit : « Mon fils aussi est vegan alors je connais bien ça. » J’ai répondu « Tant mieux », un brin soulagée.
On a ensuite passé en revue mon historique familiale, ma situation actuelle. Elle ne m’a pas posé de questions intrusives.
Ensuite elle a regardé les résultats d’examen et quelqu’un m’a enfin expliqué mon IRM.
Elle n’a pas voulu savoir ce que m’avait dit le précédent gynéco avant de me donner son diagnostique à elle.
Dans les grandes lignes ce fut le même mais présenté tellement différemment !
Donc oui je dois continuer la pilule même si ça ne me réussit pas. Elle m’en a donné une sans fluctuation de dosage (contrairement au gynéco précédent). Elle m’a dit : Pas de stérilet.
Et oui je dois me faire opérer pour « nettoyer » sinon mes autres organes risquent effectivement d’être touchés.
Je dois repasser un IRM en Mai pour voir l’évolution et prévoir une opération dans les mois qui suivent. Tout en sachant que tout risque d’être pire après l’opération, surtout que je n’ai pas mal et que je ne veux pas d’enfant… Alors est-ce vraiment ma seule alternative ? Est-ce le meilleur choix ? Est-ce que je ne peux pas rester avec cette pilule en continu malgré les désagréments ? Je n’en ai aucune idée.
Pas de happy ending dans cet article, ni même de ending tout court.
Juste un moment de vie, une maladie qui vient d’arriver dans ma vie et que je voulais partager avec vous.
Si vous aussi vous souffrez de cette maladie, je serais ravie d’échanger ici ou en privé pour avoir vos conseils ou vos ressentis.
